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ENCUESTA DE SALUD: Calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina.

                         

Estimada/o Mamá, Papá o cuidador/a:

Su participación en esta encuesta implica completar preguntas sobre la salud del niño/a o adolescente, algunas características de la familia y finalmente preguntas sobre usted. Para que su participación sea válida, es importante que responda lo que es más adecuado a su caso. No hay respuestas correctas e incorrectas. Por favor, no ponga su nombre ni otro dato personal porque el cuestionario debe ser anónimo. Responderlo puede llevarle unos 20 a 30 minutos, así que le pedimos que empiece a responder cuando disponga de ese tiempo.

¡Muchas gracias por su colaboración!

 

Información para el consentimiento
Su participación es muy valiosa para que podamos conocer diversos aspectos relacionados con la salud y la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con diagnóstico de parálisis cerebral, que residan en Argentina. Antes de comenzar, es importante que las/los participantes lean la información detallada sobre el presente estudio.


Información sobre la Investigación: "EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL, DESDE LA PERSPECTIVA DE SUS CUIDADORES, EN ARGENTINA".

Objetivo: El presente proyecto se propone como objetivo general, valorar la CVRS en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con parálisis cerebral desde la perspectiva de informantes indirectos (madres, padres y/o cuidadores) en diversas jurisdicciones de la República Argentina.

Los resultados de este estudio permitirán tener por primera vez en nuestro país una valoración de la calidad de vida relacionada con la salud en esta población, es decir, del bienestar o malestar en múltiples dimensiones de la salud, como relación con la familia y amigos, su participación y comunicación, estado de salud general, sentimientos, dolor y molestias, actividad y relaciones en el colegio.

Este estudio es coordinado por la Dra. Silvina Berra, investigadora adjunta del CONICET y directora del Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud (CIESS) de la Escuela de Salud Pública, Facultad de Ciencias Médicas (FCM), Universidad Nacional de Córdoba (UNC). La responsable de este contacto y el trabajo de campo es la médica Natalia Herrera Sterren, con un equipo de profesionales que prestarán apoyo en diversas tareas.

Le estamos solicitando SU PARTICIPACIÓN que implica completar el cuestionario, respondiendo sobre cómo piensa que su hijo/a SE SIENTE respecto a algunos aspectos de su vida. Responder el cuestionario demandará aproximadamente 20  a 30 minutos, puede hacerlo mediante formularios en papel, digitales o por entrevista con una persona autorizada por el equipo de investigación.

Usted no tiene obligación de participar y puede abandonar el estudio o suspender su participación cuando así lo desee y sin mediar explicación alguna. Su negativa a participar no le ocasionará ningún perjuicio. Podrá retirarse hasta la inclusión de sus datos en los resultados globales, donde ya no podrán ser individualizados.

 
Riesgos e incomodidades previstas: No se prevén riesgos para la salud. Puede ser una molestia para los participantes el tiempo que lleva la entrevista y responder los cuestionarios, tal como se ha citado anteriormente.
 
Beneficios y compensaciones: No recibirá remuneración ni beneficio alguno por participar, de parte de los investigadores y/o de otras instituciones asociadas a la investigación.
 

Seguridad de los datos registrados: Los registros no incluyen información de identificación de las personas y los datos serán guardados por el equipo de investigación acorde a la legislación vigente de protección de datos personales. Toda la información recolectada en este estudio será tratada con estricta confidencialidad. Los resultados podrán ser publicados o presentados en congresos, no incluirán datos personales que puedan identificarlo. La Ley 25326 de protección de datos personales salvaguarda su información personal.

Datos de contacto: Para solicitar envío de los cuestionarios o consultas relacionadas con el diseño de la investigación puede contactar al equipo de investigadoras: correo electrónico (salud.pc@fcm.unc.edu.ar), Natalia Herrera Sterren (Teléfono: 0351-152326416), Dra Silvina Berra (ciess@fcm.unc.edu.ar). Si tiene dudas acerca de su participación en esta investigación, usted puede contactar al Comité de Ética de las Investigaciones en Salud del Hospital Nacional de Clínicas, coordinadora Dra. Susana Vanoni, Santa Rosa 1564- Córdoba. Te: 4337014 int.118, de lunes a viernes de 10 a 16 hs.

 
Esperamos contar con su valiosa participación para que este estudio proporcione buenos resultados. Si acepta participar, por favor, responda esta encuesta de forma verídica para que los resultados del estudio puedan ser confiables.
 

Responder esta encuesta puede llevarle unos 20 - 30 minutos. Por favor, empiece cuando disponga de ese tiempo.
He leído esta información sobre la investigación y acepto participar